この度は、大変栄誉のある賞を頂き、関係者一同、大変嬉しく存じます。誠にありがとうございました。また、当法人の活動を応援してくださっている支援者の皆様、ボランティアとして活動に加わってくださいました皆様に、心から感謝申し上げます。

公益社団法人 ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYOは、国立成育医療研究センター病院長（設立当時）を務めておりました佐伯守洋を中心に、小児医療に携わる者とその支援者が集まり設立した団体で、医療の限界を認識しつつ、医療や行政には出来ない、ご家族に寄り添った支援を行うことを目指し、難病と闘いながら懸命に生きている、もしくは難病により生命に限りがある子どもの夢を叶えるために、難病児とそのご家族を東京への家族旅行にご招待する支援活動をして参りました。これまでの15年間で、約100名の難病児とそのご家族約450名をご招待し、たくさんの笑顔と素敵な想い出を作るお手伝いをいたしました。

当法人の活動の背景には、日本の医療の光と影があります。医学の飛躍的な進歩に加え、日本の新生児科医の弛まぬ努力により、新生児死亡率（出生1000人当たりの、生後28日に到達する前に亡くなる新生児の数）は0.9人と、世界で最も新生児が亡くならない国となりました。また、小児科医の尽力により、以前は幼少期に亡くなっていた難病の子どもたちが長期にわたり生存できるようにもなりました。他方、このことは、難病と闘いながら、もしくは重い障がいを持ちつつ生活していく子どもたちを増やしたという面も持ち合わせています。我が国では、難病をもつ子どもたちを支援する国の施策として、小児慢性特定疾病対策（対象病児は年間約12万人）や医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（対象者は年間約2万人）による支援等が実施されています。これらの施策により、医療費助成に加え、福祉や教育面での支援も様々展開されるようになりました。しかし、それでも、難病児を育てていくにはご家族の負担は計り知れず、例えば人工呼吸器を使用している児には1、 2時間おきの吸引が必要で、親はまとまった睡眠時間を確保することも出来ません。病児のきょうだいも、親が病児から目が離せないため、親の関心や愛情が向けられていないと感じたり、また親に代わって病児のケアを担うことでヤングケアラーとなってしまい、子どもらしく過ごすことが出来ない場合もあります。

当法人でご提供する家族旅行では、難病児の夢を叶え、日常とは異なる新しい世界にふみ出すお手伝いをするだけでなく、ふだん我慢の多いきょうだい達には、思い切り楽しむ機会を提供し、またママやパパを独り占めする時間を作るお手伝いをします。看護・介護に追われていた親御さんには息を抜いて頂くレスパイトタイムをご用意します。

今回の受賞と子どもたちの笑顔を励みに、これからも一人でも多くの難病児とそのご家族をご支援出来るよう、努めて参りたいと存じます。ありがとうございました。

理事長 天野 功二

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  初めての飛行機
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  ドライバーさんありがとう！
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  夢の国に到着
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  お姫様のおめかし
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  初めてのアトラクション
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  作戦会議 次のアトラクションを相談中
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  ボランティアさんともすっかり仲良しになりました
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  きょうだいみんなで
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  はじめてのお買い物
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  初めての犬カフェ
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  地上451ｍ
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  思いっきり遊びました　みんな完全燃焼です