過去の受賞者を見ると、皆さん多くの苦労をされて受賞されている方ばかり。

私なんかでよいのだろうか？と…。

第2子出産後、体に変調をきたし市内の病院に受診した結果、医師より「ベーチェット病という難病で目が見えなくなる病気」と言われ頭が真っ白になった事を今でも忘れることは出来ません。幼な子2人、目が見えなくなったらどうして育てようかと…。

毎朝、目覚めた時「ああ。今日も見えている」と、見えない神にどんなに感謝したことか。

ベーチェット病に罹患して42年の歳月が過ぎましたが、ともすれば盲人になる可能性のあるこの病気の不安が常にあり、3年前、再び症状が現れこの病気が難病で完治することがないと再認いたしました。幸い、眼の症状はなく服用薬で落ち着きました。

眼の炎症は発病初期に少し現れただけで、現在まで見ることが出来ています。

医療機関に勤務経験があり、医学知識が少しあったことから、ベーチェット病患者さんや難病の方から相談を受けることが多々あり、目の見えている私は以前より「何か患者さんの役に立ちたい」という思いがあり、症状が落ち着いてから積極的に患者会とのかかわりを持ちました。

国の政策としてピアサポートに力を注ぐようになり、各都道府県に難病支援センターが設置され、本格的な難病患者による難病相談（ピアサポート）が始まりました。

ベーチェット病のピアサポーターとして、又、現在はベーチェット病のみならず、他の難病も患者会と連携を取りながらサポートをしています。

年間約200件近い相談を受ける中、私自身も様々な相談に遭遇し、相談者に応えられなかったり、誤診から若い命が奪われたり、何もできずに忸怩たる思いや後悔の念を抱きながら相談者と向かい合ってきました。

今回このような過分な賞をいただき、更に今後も難病患者がより良い療養生活を送るために、少しでもお役に立てればという思いでおります。

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  イギリス人の患者ヘレンさんと
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  国際ベーチェット病患者会に参加。ドイツ・ベルリン
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  富士市難病患者 家族連絡 役員メンバー
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  ピアサポーターとして面談による相談者対応
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  製薬会社でのベーチェット病についての講演
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  国会請願署名運動