「医療的ケア児が地域で暮らし続けるために」

この度は、社会貢献者表彰式典において大変栄誉ある賞を賜り、厚く御礼申し上げます。また、推薦いただいた方々や選考委員の皆様に心より感謝いたします。

私は大学病院の手術部の看護師を経て、結婚し、お寺の嫁になりました。結婚後、16年前に得度し、僧侶としても活動しています。

僧侶になってすぐ障がい者の葬儀を務めることになりました。故人は県外の入所施設で亡くなられ、参列者は施設長と職員1名という、とても寂しい葬儀でした。

葬儀の後、住職から故人は元々お寺の近所に住んでおり、母親と二人暮らしだったと聞きました。母親が亡くなった後に身寄りがなくなり、県外の入所施設に入ることになったそうで、親亡き後、生まれてきた地域で最期まで暮らすことができない障がい者の現実を知りました。

しばらくして、私も妊娠しました。喜びも束の間、定期検診で「心臓が止まっている」と告げられました。悲しみに沈みながら、産婦人科医から「病気の子ども」を授かっていたかもしれないと告げられました。その時、入所施設で寂しく亡くなった方のことを思い出しました。これまでも障がい者との出会いはありましたが、あくまで他人事だったように思います。その時に初めて当事者としての意識を持ち、11年前に起業し、障害福祉事業を始めました。

それから、すべての事業で医療的ケア児者を受け入れ、成長に応じて、事業を拡大し続けてきました。ある母親の印象に残っている言葉があります。「この子より１日でも後に死にたい」子どもが先に死ぬことを願う母親がいるのです。親より後に子どもが亡くなるのが自然の摂理ですが、先に死んで欲しいと願わなければならないほど、未来が不安であり、社会資源がまだまだ不足しています。

　私は医療的ケア児者に関わる複数の事業を運営してみて、医療的ケア者の最期の住まいはどうしていけばよいだろうかと悩んでいます。様々な方法での看取りの場を想定して準備していく必要があり、また死後のグリーフケアや親亡き後の納骨の場等も考えていかねばなりません。

これからも、法人の理念であるどんなに重い障がいがあっても生まれてきた地域で最期まで暮らせる社会の実現に向けて、その時代の状況に応じた方法を模索しながら僧侶と看護師である立場から体制を整備し続けていきたいと考えています。

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