「重度障害者の地域生活から見えてきたもの」

沖縄県自立生活センターとして1995年に新門登氏を代表として任意団体を立ち上げ、1999年に彼のサポート体制を確立するためにNPO法人を取得し、現在に至ります。

前代表の新門氏が生前言葉にしていたことは、「どんなに重度の障害者でも地域生活を可能にするよう、行政に働きかけていこう。自分たちはまだ言葉が言える障害者だが、今後は重複障害をもつ人でも、医療ケアを必要とする人たちでも、地域生活ができるようにみんなで力を合わせて頑張ろう」でした。

私は、彼の生き様及び関係づくり、行政機関への働きかけ方の感銘を受け、一緒に沖縄を変えていきたいと心底思いました。それと同時に、当時はまだまだ障害者施策に不備の多いままで、介助が必要な障害者にとっては無償ボランティアに頼らざるを得ないため、ボランティアが来ない日も多く生活がままならないだけでなく、生死に関わることも多くありました。

2003年から福祉施策が大幅に見直され、その後NPO法人でもヘルパー事業を設置することが可能となりました。その追い風に乗って、自立生活センターを基盤に沖縄で障害者運動・地域生活事業（ヘルパー事業）を展開し、多くの障害者が施設・病院や親元から自立（単身生活）をすることができました。

2006年に「障害者権利条約」が国連で採択され、日本国内の各障害者福祉制度が整備されはじめ、2014年に批准されました。“障害”のとらえ方も「医学的モデル(ADL)」から「社会的モデル(QOL)」にパラダイムシフト(考え方を変える)することが急務であるが、障害当事者や家族、福祉従事者、医療従事者を含む社会構造する全体の人たちの意識を変えることが必要であると思います。そのために今、自立生活センター協議会（JIL）に加盟し、全国各地の仲間たちとともに共有し社会全体へ様々な活動を続けています。

今、沖縄では重複障害者（身体・知的）の自立に向けて、取り組んでいるところです。重複障害者の自立生活については、日本の中でも情報や取り組みが少ないため、施設やグループホームありきの自立という偏りが見られます。親なき後も「その人らしい生活」というよりも、家族や支援者が安心したいがための将来設計になることが多く、それを私たちは問題視しています。

当事者が考える“障害”とは「社会の障壁」であり、障壁とは障害があるだけで情報不足・経験不足に陥ることをいい、そして大切な事は“自分の人生を生き抜く力”をつけていく事だと強く感じています。それには自ら社会に出ること、そして社会を信じ、地域の人たちと強い絆をつくることが求められています。

NPO法人沖縄県自立生活センター・イルカ
代表 長位 鈴子

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