これまで難病を患う子どもとその家族の支援を、全国で行ってまいりました。団体を設立した当初は、まだ、目の前のご家族に手を差し伸べる程度のサービスだったのが、その現場に入り、お子様やご家族と共に時間を共有することになると、いろいろな環境や状況が見えてきて、その内容は多岐にわたって、いまでは、まだまだ不足していると奮闘している状態です。

今回、本賞を受賞し、表彰式にも列席させていただいて解ったことは、数々の受賞団体と一堂に会することができ、その活動内容を“同志”として教えていただき、その社会的課題の幅の広さと奥の深さを知ることができました。また、それはもちろん、自国、日本国内のみならず、世界中に数々の問題があり、その各所に日本の“同志”たちが、長年にわたって、手を差し伸べていることも解り、大きな学びとなりました。

私たちも自分たちができることを日々、行っておりますが、その奥の深さ、根深さを現場に入るたびに学ばされ、課題を突き付けられています。難病という、現代の日本の先端医療においても、まだまだ解明できない人間の英知を超えた病が数多くあり、その病気のみならず、それを看る母や父、兄弟姉妹の精神的苦痛や悲しみ、そしてさらには社会からの隔絶や認知認識不足による孤立感など社会的健康が不十分な環境も多々、見受けられます。

そしてさらには、たとえ難病を乗り越えたとしても、子どもやその家族に影響を及ぼす貧困、虐待、いじめ、家庭崩壊など、社会的な課題は連鎖的に発生している事態があり、課題の一つ一つをそれぞれの団体が解決するのではなくそれらの関連性を見極め、その時々の状況に応じて、支援団体も各所で連携を図りながら、永続して対応していかねばならないと強く感じています。

今後もこの賞の受賞団体として恥じることの無いように、常に現場に入り込み、最適最重要な支援を提供すべく、スタッフ一丸となって邁進して参ります。

この度は真にありがとうございました。

代表　大住 力

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  ウィッシュ・バケーション(家族全員旅行)は、当事者 だけでなく、家族全員が楽しんで笑顔になる場。当法人の原 点になる東京ディズニーランドのひととき。(バケーション のプログラム)
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  浅草では、人力車の車夫さんたちが、難病の子どもと家族を 全面的に応援してくれる。地域の人総出のおもてなし、名前を 呼んでもらえる喜びは、何にも代えがたい。(バケーションの プログラム)
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  子どもの看護等で、美容院に行くこともままならない母たち は、自分の為に髪を切って、話をしてくれるヘアサロンでの ひとときに涙する。生まれて初めてヘアサロンでカットして もらうキッズも多い。(バケーションのプログラム)
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  新潟のスキーバケーションの様子。誰でもスキーは、楽しめるというコンセプトのもと、バイ・スキーというチェアスキーで、生まれて初めて、念願のスキーを楽しむ。スキーインストラクターも、病児へのプログラムを一緒に実施することで、彼ら自身の学びになると好評である。
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  全国各地で開催する難病児と家族が、一般の支援者と一 緒に楽しむ大運動会。車椅子でもへっちゃらで動き回る 子どもたちや母をお姫様だっこして疾走する父の姿な どで、皆の笑い声に包まれる。
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  難病の子どもを授かった母たちだけで構成される和太鼓 奏団「ひまわりのやうに」の演奏は、彼女たちの生き様、 想いが音になり、多くの人の胸に届く。母達は、この演奏 を通して、社会へメッセージを伝えていっている。
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  難病の子どもとその家族 3 家族の日常を通して、 「いま」を生きることや、「しあわせ」、「家族」を社 会の人と一緒に考えるために製作したドキュメン タリー映画。「日本医学ジャーナリスト協会賞」映 像部門大賞受賞。
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  沖縄恩納村に、難病の子どもと家族の為のレスパイト(一時 休息)施設「バケーションハウス青と碧と白と沖縄」を建設 し、運営。一般のお客様も社会貢献的に宿泊が可能で、現在 は、宿泊のみならず、公益活動としてのセミナーやイベント などでも活用している。