瀧 香織
骨髄増殖性腫瘍（MPN）は、血液のおおもとになる造血幹細胞に遺伝子の異常が起こり、血液の細胞（血球）が過剰に造られてしまう病気の総称。増えた細胞の種類によって分類がわかれている。最新のWHO分類では7疾患がMPNに分類されている。瀧さんは、1999年に骨髄増殖性腫瘍のうちの1つである「本態性血小板血症」と診断された後、インターネットで他の患者と交流をしていたが、2001年から、海外の患者のメーリングリストに参加しながら、日本のメーリングリストで集まった患者同士で情報交換したり、英語の論文の要約の翻訳、病気に関する最新情報の提供、患者相談支援等を行っていた。2005年に患者同士が協力し支えあうことが重要と考え、「骨髄増殖性腫瘍患者・家族会」を設立。会員は現在130名程。地区医学顧問の医師を迎えて、勉強会、交流会を全国各地で開催したり、海外の活動にも参加し、日本での活動を紹介している。患者同士で悩みや希少疾患であることから国レベルでの指定難病への指定を目指して活動している。
この度、社会貢献支援財団より社会貢献者表彰を賜り、表彰式式典にご招待頂き、心より感謝申し上げます。様々な分野で社会に貢献されている方々と供に表彰して頂けたことは、大変光栄であり、他の受賞者の方たちの活動に感銘を受けました。
骨髄増殖性腫瘍（以下MPN）は、希少疾患であることから、診断されるまでに時間がかかることがあります。私自身、該当する症状がありながら、診断されるまでに10年もかかっていました。現在は、当時と比べると、認知度も上がってきているので、そこまでかかることはないと思いますが、未だに一般の方や、専門外の医療従事者には認知度は低いです。2016年5月に「日本骨髄増殖性腫瘍の日」（Japan MPN Day）を9月第2木曜日と制定し、日本記念日協会に登録しました。以降、毎年9月に記念日イベントを開催しています。疾患の啓発と共に、MPN患者さんに情報が届くようにという思いから制定しました。2020年12月時点で、MPN-JAPANの医学顧問の先生を地区ごとに分けて、合計15名の先生にご協力頂いています。その担当の地域でMPN-JAPAN主催のMPNの勉強会や交流会を開催して、疾患の理解を深め、患者・家族の会員同士で対面して交流し、一方で、会員専用のオンラインのメーリングリストでも交流しています。また、オンラインでのサポート、相談支援も行っています。
海外での活動では、2001年から2年ごとに開催されているMPN Education Foundation主催のPatient-Doctor Conferenceにビデオ視聴で参加してきましたが、これまでに2回開催地である米国アリゾナ州のメイヨークリニックに赴き、実際に参加しました。最新のMPN治療について学ぶと供に、参加している患者さんやご家族とも交流しました。2012年から数年は、米国のMPN Research Foundation主催のMPN Coordinator’s Meetingに日本の代表として参加し、また、2016年からは、MPN Advocates Network主催のMPN Horizons Meetingにも参加して、MPN-JAPANの活動やプロジェクトについて紹介しました。韓国血液がん協会にも呼ばれて、韓国のMPN患者さん向けのセミナーで、日本の患者会の活動について紹介しました。
その他に重要な活動は、国内外の製薬企業に海外で進んでいる治療薬の開発を日本で行ってもらうように要請したり、行政にもさまざまな要望をしたりしています。
フルタイムで別の仕事をしながら、休暇を取得して、MPN-JAPANの代表として海外のカンファレンス等に参加したり、日本国内の勉強会の準備なども大変だと思うこともありましたが、このような栄誉ある賞を頂き、頑張ってきてよかったと思いました。今後も継続して、努力していきたいと思います。この度は、ありがとうございました。
骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）
代表 瀧 香織
Women and MPN Conference in SanDiego 2015
Japan MPN Day 2017 「日本骨髄増殖性腫瘍の日（Japan MPN Day）」のイベントで
Korea picture Kaori 2017
MPN Horizons 2016
MPN Horizons 2017
MPN Horizons 2019
