静岡県サルコ友の会
2003年にサルコイドーシス（原因不明の全身性（多臓器性）肉芽腫性疾患の特定疾患）を発症した神谷京子さんが、治療法も確立されておらず、病気に関する情報が少ないため、東京で行われた医療講演会への参加をきっかけに静岡でも常設の情報交換の場を作ろうと、保険所や行政、難病団体連絡協議会の協力を得て2009年10月に難病患者団体「静岡県サルコ友の会」を設立した。
県内の患者数は約500名だが、現在の会員は50名程。病気を明らかにしたくないという人も多く、会への入会数は減少している。会の運営は、会費と企業等からの助成金によって賄っている。神谷さん自身入院や通院を繰り返しながらも、中心となって年1回の患者交流会と医療講演会を開催するほか、同じ病気を抱えた患者同士が集い、相談があればいつでも悩みを共有して助け合いながら活動している。また、病気を知らない人達にもサルコイドーシスだけでなく、「難病患者」への理解を深めてもらうための活動も行っている。
この度は、第53回社会貢献者表彰を静岡県サルコ友の会としていただきありがとうございました。発足から十年にわたる地道な活動を評価していただいたことと会員一同感謝でいっぱいです。
華やかなホテルでの表彰式は、田舎者の私にとって驚くことばかりで感激でした。足の具合が悪く車イスの移動となりましたが、スタッフの方々が親切に対応してくださりありがとうございました。全国から選ばれた個人・団体の方々の活動報告は大変勉強になりました。今後、私たちの活動の参考にさせていただきたく存じます。
私たちの会は、サルコイドーシスという難病患者の集まりです。同じ難病を抱えた者同士が集い、情報交換をしながら、病気のことをより深く知り、お互いに支え合うことを目標にしています。そのために、専門の先生を招いた医療講演会、患者同士の交流会を行っております。
私もこの受賞を励みに、体の続く限り会員の皆様と共に、サルコイドーシスという難病を世間の方々に認知していただくように頑張っていく所存です。
今後も、私たちと同様に難病で苦しんでいる難病の方々や、サポートして下さっている団体に日が当たるように、ご協力していただきたいと存じます。
会長 神谷 京子
国会請願書街頭署名活動
共生週間（RDD参加）
医療講演会
医療講演会（女子医大の土谷教授）
講演を聞く患者
サルコ主催の作品展
サルコ主催の組紐教室
サルコ主催の組紐教室
